私のリウマチは寛解しないのではないか?悪くなる一方な気がする…

関節リウマチ

私はリウマチに関してまだ前向きに考えられていません。
確定してからもうすぐ300日になるのに、よくなっている感じがしないから。
(症状は人それぞれ…考え方も人それぞれ…)

今回は、リウマチに関しての自分の思ったことや考えていることなどを、ダラダラと書く記事になってしまうと思います。
かなりネガティブな記事内容になると思うので、読みたくない方はスルーしてください。

今日は2024年8月12日、関節リウマチ治療277日目
リウマトレックス服用123日目

私のリウマチは寛解しないのではないか?
悪くなる一方な気がする…

不安から、時間があるとリウマチの治療に関してネット検索しています。
そんな中で思うこと、感じること…
私の場合、リウマチの投薬治療の選択のペース?は遅いんじゃないかと思うんです。
いろいろな医療機関のサイトなどを見ると、リウマチと確定し、最初に服用するのがリウマトレックス(メトトレキサート)だと書かれていることが多いのに、私の場合、最初の5ヶ月間は「ケアラム」でした。

初診時のCRPが0.24で、5ヶ月間ケアラムの服用でCRPが2.45と上がり…
その5ヶ月の間に一度も血液検査はない。
血液検査のMMP-3という項目はない。
また、関節超音波(エコー)検査も通院している整形外科では設備がないため、一度も受けたことがありません。

こんな薬の選択のペース、検査のペースや内容などでよくなる方向へ進むのだろうか?

実際、初診時から今までのCRPは、どんどん悪くなっているのよね…(T_T)
ケアラムからリウマトレックスになって、リウマトレックスの量を増やしていっても、一度もCRPは下がらないんです。

初診から今までのCRPの数値を並べてみると…

0.24→2.45→2.76→2.88

初診からおよそ8ヶ月経つけど、一向に良くならない。
お盆明けに血液検査の予定だけど、今の自分の日々の体調(痛みなど)を自分なりに分析?しても、よくなっている感はまったくなく、逆に悪くなっている気がするの。
右手のこわばり、腫れはずっとだし、右手の親指の付け根?(ちょっとうまく場所を説明できない(^^;))あたりの骨が出てきている感じ。
これって変形が始まっている???(T_T)

下イラストの赤丸で囲った部分あたりの骨が出てきている感じ。
ちなみに左手は出ていないんです。

右手の赤丸のあたり

メンタルもかなりやられていてね、リウマチの痛みやだるさなどで泣くことも多いんだけど、その他ちょっとしたことでも泣いてしまい、夫にもかなり迷惑・心配をかけているのよねぇ。
また、夫は食事制限をしないといけないのに、私がリウマチになってから、、、最近は特に、今まで以上に食生活がかなり乱れていて、次回の検査が本当に恐ろしいです。

転院を考えることもあるけど…迷うところ…
迷っている間にリウマチはどんどん進行していってしまうんだろうけど。

どうしてリウマチを発症してしまったんだろう。
母がリウマチだから、いつかは発症するだろうなとは思っていたけど、今じゃなくていいのに…
本当に毎日つらい…

最後に私の初期症状…
数ヶ月前から腱鞘炎かな?って感じではじまり、整形外科へ行く直前は手が腫れて何もできなくなってしまいました。
母も手の腫れからリウマチと診断されたので同じです。
数ヶ月前の腱鞘炎かな?と思った時に血液検査さえしていたら…今は後悔でいっぱい。

今日はこんな気持ち。
明日は気分が少しでも晴れたらいいな。

 

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HbA1cの数値が落ち着いているので、我が家はゆるゆるの食事制限をしています。
症状、状況は人それぞれ。
考え方、感じ方、味覚なども人それぞれです。
ウチはウチのやり方でこんな感じでゆるくやっていますので。
その点はご了承ください(^^)。

また、私が関節リウマチを発症(2023年11月)してしまい、日々の体調の変化によってまともに食事が作れない時があります。
そんな時はどうしても中食や簡単な食事内容になってしまいます。
体調のいい日(手指の痛みの少ない日)は作るし、症状が落ち着いてくればまたきちんとした食事が作れると思うので、そっと見守っていただけるとうれしいです。

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