母もリウマチで長年苦しんでいるんです…(私のリウマチ、遺伝なんだろうな…)
いつかお話しようと思っていたこと…
実は…私の母もリウマチで長年苦しんでいる、リウマチの先輩なんです(T_T)
もう20年くらいかな？
正直、母のリウマチになった当初や途中経過などまったくと言っていいほどわかりません。
いっしょに生活していなかったので。
母から聞いた話…
母の場合、最初片方の手が腫れて近くの医院に行き、その時は様子見だったそう。
それからしばらくして、もう片方の手も腫れ、再度近くの医院へ行き、そこから大学病院へ紹介状を書いてもらい、リウマチと確定したとのこと。
そこからリウマチとの戦いが始まりました。
1年くらい薬の服用で対処していたけれど一向に良くならず、苦しんだと母から聞きました。
そして約1年後に点滴での治療を始めたとのこと。
その点滴が保険がきいても高額だと母から聞いて、当時驚いた記憶がありますが、どんなものなのかその時はまったくわからず。
今考えればそれが生物学的製剤だったんですね。
母はこの20年くらいの間、ずっと点滴や注射を続けています。
幸い手の変形は見られませんが、股関節をやられてしまい、一人では歩けないほどになってしまいました。
そしてコロナ禍の時に、母は股関節の手術を受けました。
コロナ禍だったため、付き添いや面会は制限され、ほとんどできず、母も心細かったと思います。
ちなみに家事のほぼすべては父がやっています。
リウマチの先輩の母が常に言っていたこと…
手足がおかしいなと思ったらすぐ病院へ行って血液検査をしてもらいなさいと。
正直ね、あまりその言葉を重く受け止めていなかったんです。
特にここ数年、何か手がおかしい、足がおかしいって時が何度かあったんだけど、比較的短期間で症状がなくなっていたので、検査に行くことはしなかったんですね。
腱鞘炎かな？長年の立ち仕事の影響で足にガタがきているだけ？とか、って感じで、まさかリウマチだとは思わなかったし。
もちろんその時にリウマチを発症していたかどうかもわからないんだけどね。
また、元々医者嫌いで、よほどのことがない限り病院へは行かないという…(^^;)
あの時、少しおかしいな？と思った時にもし血液検査を受けていたら…後悔しても無駄なんだけど、ココまでにならなかったかもってね。
リウマチって遺伝ではないみたいなことを聞いたこともあるけど、私のリウマチは遺伝なんだろうな…もちろんいろいろな要素が重なってリウマチを発症するんだろうけど。
母もイヤな所が似てしまったねーって。
ホント、リウマチにはなりたくなかった。
この先ずっとこの痛みと付き合っていかないといけないなんてつらいな。
薬の効果で寛解までもっていければいいけど、私の場合、それはどうかなー？って感じです。
母がリウマチでしんどくて動けない時「怠けている」みたいに言われたことがあったって、私がリウマチになってから話してくれました。
怠けているんじゃないのよね、本当に身体がしんどい時があるんだから…
リウマチになった人でないとわからない倦怠感、しんどさ…
当時は何も知らなかったから…母も何も言わなかったし。
近くに住んでいないから本当に何もわからなくて、何もしてあげられなくて…(T_T)
母もきっとつらかったんだろうな、今もだけど。
時々電話で、痛いよねーつらいよねーって話しています。
同じリウマチ同士、親子なので、調子のいい時、悪い時がなんかいっしょなんだー(笑)
ちなみに妹はまだリウマチではありません。
ちょっと手がおかしいなって思うと、すぐ整形外科へ行って検査をしてもらっているようですが。
リウマチと確定して約8ヶ月…
今もまだリウマチのつらさで泣くことが多いです。
私はいつになったら発症前の生活に近づくんだろう？
このままのしんどい状態がずっと続いていくのかな？
まだまだ前向きに、ポジティブに考えられません…
感じ方、考え方などは人それぞれ…
私みたいなマイナス思考の人間もいるってことで…(^^;)
